A cost analysis of Machado-Joseph’s disease (MJD) 

Apresentação

Uma doença rara é aquela com baixa prevalência na população. No entanto, estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doenças raras no mundo e, geralmente, são incuráveis e mortais. A doença de Machado-Joseph (DMJ) é um desses casos; de origem genética, autossômica dominante, com alta chance de transmissão entre gerações e sem tratamento curativo. Dadas as especificidades da DMJ e a escassez de estudos econômicos associados a ela, este artigo tem como objetivo estimar os custos diretos e indiretos relacionados à saúde da perda de produtividade atribuível à Doença de Machado-Joseph.

Os dados utilizados foram coletados principalmente no Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA), durante o período entre outubro de 2019 e março de 2020. A metodologia de custo de baixo para cima foi usada. Dentre os principais resultados, verificou-se que 90,8% da amostra não trabalha e, destes, 72,73% relataram que o motivo de terem parado de trabalhar foi devido à doença de Machado-Joseph. A idade média dos homens quando pararam de trabalhar era de 39,05 anos de idade e para as mulheres era de 39,64 anos. Em relação aos custos diretos não médicos, com reabilitação e transporte, verificou-se que esses itens afetam cerca de 32% da renda dos homens e 36% da renda das mulheres, assim como os custos com medicamentos e fraldas afetam cerca de 15% da renda das mulheres e 14% da renda dos homens que não conseguem mais trabalhar. O estudo também mostrou que 50% dos cuidadores, que geralmente são parentes próximos do paciente, não trabalham. Destes, 33,3% relataram ter saído do mercado de trabalho para prestar assistência ao paciente, o que significa que o custo para as famílias é ainda maior do que o estimado para o paciente.

Este estudo teve vários pontos que merecem destaque aqui, além de sua originalidade, pois trabalha com uma amostra significativa de pessoas acometidas por DMJ. É importante destacar que não apenas os pacientes, mas também seus familiares e a própria sociedade sofrem com os altos custos da DMJ.

Este artigo contribui para o desenho e estruturação de políticas específicas, como a necessidade de maior apoio às famílias em termos de reabilitação e transporte, atendimento especializado mais próximo de suas casas, concessão de medicamentos e fraldas de forma menos burocrática, acessível a todos que deles necessitam. Nesse sentido, vale ressaltar que alguns pacientes relataram dificuldades devido a questões burocráticas para obter fraldas, por exemplo, e quando o fazem, a quantidade não é suficiente, então esse custo acaba recaindo sobre as famílias.

Outra implicação relevante deste estudo reside no propósito de promover discussões e reflexões para a elaboração de políticas públicas de saúde que tornem a reprodução assistida pelo SUS acessível aos pacientes, a fim de interromper a transmissão intergeracional da doença.

Publicações relacionadas

Silva Cd, França MTA, Neto GB (2024) A cost analysis of Machado-Joseph’s disease (MJD). PLoS ONE 19(9): e0307885. Link.

Status: Concluído

Início: Outubro/2019 Conclusão Prevista: Março/2022

Eixo temático: Serviços de Saúde e Políticas Públicas Outras Doenças Não-Transmissíveis

Eixo metodológico: Análises Econômicas

Instituição coordenadora: Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul

Instituições participantes: Universidade Federal do Rio Grande do Sul

Fonte de fomento: Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior – Brasil (CAPES) – Código de Financiamento 001

Coordenação: Cristiane da Silva – Universidade do Vale do Rio dos Sinos Integrantes:  Marco Tulio Aniceto França – Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul Giácomo Balbinotto Neto – Universidade Federal do Rio Grande do Sul