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15/03/2013

Entrevista com a pesquisadora Camila Giugliani sobre a importância da genética na atenção primária à saúde

O Projeto Integração da Genética Médica com a Atenção Primária à Saúde: uma Estratégia Multifacetada de Suporte foi resultado de pesquisa e projeto piloto, realizado durante os anos de 2010 e 2011, e que mostrou a necessidade de fornecer suporte contínuo aos profissionais na sua prática clínica, além de um programa educativo presencial. A ideia é fortalecer a integração de duas especialidades: genética médica e atenção primária, e algumas ações idealizadas já começaram. Para este ano está previsto a realização de aulas de ensino à distância (EaD), lançamento de um manual e criação de website para disponibilizar informações e suporte aos profissionais da Atenção Primária à Saúde (APS).

A equipe central é composta por pesquisadores do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA) e da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), a Professora do Departamento de Medicina Social da UFRGS, Camila Giugliani explicou como será desenvolvido o trabalho.


1.    O projeto destaca que os profissionais de saúde deverão incluir conhecimentos de genética no cuidado de pacientes, e a Atenção Primária em Saúde é o cenário ideal para isso. Por quê?

Camila Giugliani – Se analisarmos as doenças genéticas como um todo, estamos diante de uma situação prevalente (mundialmente, aproximadamente 3% das crianças nascem com alguma malformação). O trabalho de prevenção de problemas congênitos em crianças, nos períodos pré-concepcional e pré-natal, é extremamente importante e pouco se faz na prática. Um trabalho educativo que inclua um conhecimento básico de genética, como formas de prevenção em defeitos congênitos, identificação de doenças precocemente e encaminhamento adequado de pacientes é fundamental, já que a APS é o cenário inicial, ou seja, é a porta de entrada das pessoas ao sistema de saúde.
 Nosso objetivo não é formar especialistas, mas sim informar e proporcionar a estes profissionais uma integração de conhecimentos principais sobre genética. Acreditamos que o projeto irá operar dentro de dois pilares de ação: prevenção de defeitos congênitos e melhor informação e adequação de encaminhamento de pacientes para a genética.

2.    Alterações genéticas causam um alto índice de morbimortalidade, o que precisa ser esclarecido aos profissionais e gestores de saúde de forma geral e especificamente em doenças da infância?

CG - Estima-se que uma parcela significativa da população necessita de algum tipo de atendimento relacionado à genética (para diagnóstico, tratamento ou aconselhamento genético).  As causas das doenças genéticas são numerosas e variadas, portanto abordagens múltiplas são necessárias para a prevenção e o melhor cuidado dos pacientes e suas famílias. Algumas doenças genéticas, como Síndrome de Down e defeitos do tubo neural, podem ter sua incidência reduzida por medidas de educação da comunidade.
Os profissionais da APS têm um papel importante na identificação de pacientes que podem se beneficiar do encaminhamento para serviços de genética, por isso o foco do projeto está nestes profissionais, mas a gestão em saúde terá ganhos secundários. Certamente haverá uma diminuição de encaminhamentos desnecessários e melhores resultados na prevenção de problemas da infância (como malformação, baixo peso e prematuridade). 

3.     Como a Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) pode auxiliar questões envolvendo a genética na APS?

CG - O ganho maior será envolvendo tecnologias leves, como diagnóstico, educação e atendimento.

4.    O projeto propõe quais ações de educação e transferência de conhecimento? Como elas serão realizadas?


CG - Além do principal objetivo que é desenvolver uma estratégia multifacetada de suporte em genética médica para os profissionais da APS, O projeto pretende desenvolver um website para disponibilizar informações e suporte (como textos e artigos), material de apoio (diapositivos e folhetos, focados na prevenção e controle de defeitos congênitos e doenças genéticas), programa educativo de ensino a distância (EaD),  linha de ligação gratuita (0800) para suporte aos profissionais da APS para esclarecimento de dúvidas, discussão de casos e orientações em geral,facilitando a tomada de decisão para o encaminhamento dos pacientes e famílias. Várias estratégias de telessaúde estão sendo utilizadas em diversos Estados Brasileiros. Entretanto, abordagens voltadas à genética médica não estão incluídas neste programa, por isso a criação dessa linha seria um diferencial.
O website pode incorporar materiais educativos básicos, alguns combinados com diretrizes clínicas, incluindo recomendações de encaminhamento para geneticistas, quando apropriado. O desenvolvimento de diretrizes e recursos de informações online poderão ajudar estes profissionais a realizar uma avaliação detalhada do risco genético dos pacientes e famílias, bem como prover uma atenção primária orientada ao paciente.
As aulas de EaD serão gravadas em final de março, e pretendemos disponibilizá-las até metade do ano. O livro Manual de Genética Médica para a Atenção Primária à Saúde será lançado pela editora Artmed com previsão para abril.






Jornalista responsável: Bruna Repetto